E-ISSN: 2659-6407
ILLNESS & SOCIETY es una colección que publicará, en castellano y en inglés, monografías académicas de alto nivel en los que se analicen los diversos aspectos de la realidad social y biomédica de patologías raras.
Comité Científico Internacional
AURORA BUENO CABANILLAS. Preventive Medicine and Public Health-University of Granada (Spain)
ANGEL CARRACEDO. University of Santiago de Compostela (Spain)
JOAQUÍN CASTILLA. Center for Cooperative Research in Biosciences-CIC BioGune (Spain)
PAULINO GÓMEZ PUERTAS. Molecular Modelling Group-Severo Ochoa Molecular Biology Center. CSIC-UAM (Spain)
JOSE RAMÓN LÓPEZ LÓPEZ. Institute of Biology and Molecular Genetics, University of Valladolid (Spain)
MARCOS MALUMBRES. CNIO - Cell Division and Cancer Group (Spain)
IGNACIO PÉREZ DE CASTRO INSUA. Carlos III Research Institute for Rare Diseases (Spain)
ESTHER REBATO. University of País Vasco/Euskal Herriko Universitatea. Genetic, Physical Anthropology and Animal Physiology Department (Spain)
SUSANA TEIJEIRA BAUTISTA. Coordinator of Brain Biobank-Galicia Sur Health Research Institute (Spain)
ELENA VECINO CORDERO. University of País Vasco/Euskal Herriko Universitatea. Cell Biology and Histology (Spain)
ANA Mª VIÑAS. University of Santiago de Compostela. Zoology, Genetics and Physical Anthropology (Spain)
ACTUALIDAD DE LA INVESTIGACIÓN BIOPSICOSOCIAL SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
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Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo heterogéneo de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia. Además presentan una elevada morbimortalidad, un carácter, generalmente, crónico y progresivo que origina invalidez y afectación de la calidad de vida. Este trabajo plasma los contenidos que se han desarrollado en plataformas online de fácil acceso para familias/afectados por enfermedades raras. Este acceso permite que estas personas puedan trabajar en mejorar su calidad de vida en el ámbito de la salud, psicológico y social. Lo que les ayudaría a manejar la situación tan compleja a la que se enfrentan.
Coordinación: Gema Esteban Bueno
PERSPECTIVA BIOPSICOSOCIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: eL SÍNDROME DE WOLFRAM COMO MODELO
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Las Enfermedades Raras (ER) son un grupo heterogéneo de patologías que comparten su baja prevalencia y además una serie de características comunes entre las que se incluye su elevada morbimortalidad y discapacidad. La mayoría de las personas afectadas presentan retraso en el diagnóstico, falta de información, incertidumbre ante el diagnóstico, desconocimiento general de la sociedad etc. Esta obra ayuda a especialistas y a legos a conocer las enfermedades raras y, más concretamente, el Síndrome de Wolfram. Las autoras nos acercan a dicho síndrome, concibiéndolo como prototipo de estudio de este tipo de patologías poco frecuentes. Esta investigación interdisciplinar camina por la biomedicina, la psicología y la sociología, ofreciendo un rico conjunto de matices y detalles de una realidad tan compleja. Sin ninguna duda tenemos en nuestras manos una de las obras más destacadas sobre la investigación actual en el ámbito de las Enfermedades Raras.
Autores: Gema Esteban Bueno y Dyanne Ruiz-Castañeda
ENFERMEDADES RARAS. CONTRIBUCIONES A LA INVESTIGACIÓN SOCIAL Y BIOMÉDICA
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Las enfermedades de baja prevalencia se han convertido en uno de los nuevos retos sociales. La investigación social no puede obviar esta realidad y debe enfrentarse a este complejo entorno social y biomédico. El contexto social de las patologías raras es complejo a causa de la gran cantidad de enfermedades que se encentran dentro de este gran cajón de las enfermedades de baja prevalencia, de la diversidad de síntomas y efectos, de las carencia de tratamientos, de los problemas en el diagnóstico, de la complejidad en las interacciones moleculares de nuestro organismo, de las consecuencias psicosociales, del impacto social y educativo, etc. En el presente trabajo se pretende dar luz a algunos de estos aspectos.
Autores (Coord. Juan R Coca):c Juan R Coca, Jesús Valero Matas, Isabel Castro Piedras, Gema Esteban Bueno, Soto A, Charco JM, Hasier Heraña, García-Martínez S, López-Moreno R, Gonzalez-Miranda E, Pérez-Castro MA, Díaz-Dominguez, Joaquín Castilla.
Este libro ha sido recensionado en:
1. Cultura de los Cuidados (2019).