La profesora Susana Gómez Redondo ha realizado una reseña sobre el libro publicado en el CEASGA, incluido en la colección ILLNESS & SOCIETY. Esta obra lleva por título “Enfermedades raras. Contribuciones a la investigación social y biomédica”. La profesora Gómez-Redondo describe este libro como una aportación necesaria al complejo estudio de las enfermedades raras y todo lo que rodea a las personas que las padecen y a sus familiares.
Para ello, que mejor que un estudio transdisciplinar, como el realizado en este libro, en el que se abarcan los diferentes enfoques tanto a nivel biomédico como a nivel social.
El libro concluye con la "rara" secuela de una epidemia: el caso del Síndrome de Post-Polio, trabajo cuyas conclusiones sobre el mismo son tan esclarecedoras como la siguiente síntesis: “la valoración de los logros obtenidos por las personas afectadas por síndrome post-polio son geográficamente limitados a grandes núcleos urbanos. Sus reivindicaciones comprenden la necesidad de reconocimiento del síndrome post-polio, de conocimiento médico del mismo y de aplicación de protocolos asistenciales. Las dificultades para obtener una jubilación y una pensión digna son interpretadas como un desconocimiento de sus circunstancias, que vinculan a un desinterés social. Esta percepción se vincula a un sentimiento de injusticia fundamentada históricamente. La respuesta a sus problemas debería pasar por un empoderamiento real en que se les reconociese como especialistas en experiencia y se les integrase en plataformas de activismo basado en la evidencia (…)”
La amplia visión pone al alcance de la sociedad una mayor comprensión de la problemática que rodea a estas personas y a sus vínculos familiares. Una lectura que nos enseñará mucho y seguramente nos dará pautas interesantísimas para poder entender el largo recorrido que tienen que sufrir estas personas.
Os dejamos el hipervínculo de la reseña para tod@s aquell@s que estéis interesad@s:
https://rua.ua.es/dspace/bitstream/10045/96340/1/CultCuid_54-421-425.pdf